「においがわからなくなった」「ずっと鼻が詰まって眠れない」——そんな症状が続いているにもかかわらず、検査を受けてみると一般的な蓄膿症（慢性副鼻腔炎）の治療ではなかなか改善せず、好酸球性副鼻腔炎という診断に行き着いた、という方も多いのではないでしょうか。
手術を受けても再発する、嗅覚が戻らない、喘息も合併している——この病気を抱えながら働き続けることの難しさは、経験した人でないとなかなか伝わりにくいものがあります。このページでは、好酸球性副鼻腔炎という病気の特徴を整理したうえで、働くうえで実際に生じやすい困りごと、対処の工夫、使える支援・相談先まで順番にお伝えします。
好酸球性副鼻腔炎とはどんな病気か
副鼻腔炎というと「蓄膿症」をイメージされる方が多いと思いますが、好酸球性副鼻腔炎はそれとは根本的に性質が異なります。
通常の慢性副鼻腔炎（蓄膿症）は抗菌薬の内服や手術によって改善・治癒することが多いのに対し、好酸球性副鼻腔炎は抗菌薬が効かず、手術で鼻茸（ポリープ）を除去しても高い確率で再発します。
「好酸球性」という名前は、この病気の患者さんの鼻茸組織に好酸球（白血球の一種で、アレルギー反応に関わる細胞）が多数浸潤していることに由来します。
好酸球が副鼻腔内で過剰に反応することで慢性的な炎症が続き、鼻茸が形成されます。発症の原因はまだ解明されておらず、2015年から国の指定難病（指定難病306）に認定されています。
患者数は難病の登録者だけで2万人を超えており（2022年時点）、潜在的な患者を含めるとさらに多いとも言われています。発症年齢は主に30〜50代の成人に集中しており、性別による差はありません。
「働き盛りに突然やってくる病気」とも表現されるゆえんです。
主な症状——嗅覚障害と高度の鼻づまりが特徴
好酸球性副鼻腔炎の中心的な症状は、高度な鼻づまり（鼻閉）と嗅覚障害の2つです。
鼻の両側に多発性の鼻茸（ポリープ）が形成され、鼻腔が塞がれます。軽症のうちは「何となく鼻の通りが悪い」程度ですが、進行するにつれて鼻だけではほとんど呼吸できなくなるほど鼻詰まりが深刻になります。
嗅覚障害は、この病気が発症した比較的早い段階から現れるのが特徴で、最終的にはにおいがまったくわからなくなる（嗅覚消失）ことがあります。そして嗅覚が失われると、食べ物の風味（香り）も感じにくくなるため、味覚障害も引き起こされます。
「食事がおいしくない」「何を食べても味がしない」という状態は、身体的な症状だけでなく精神的な落ち込みにもつながりやすいです。
その他の症状として、粘り気の強い鼻汁・後鼻漏（鼻汁がのどに流れ込む感覚）・頭重感・頭痛・耳の閉塞感なども現れることがあります。
気管支喘息との合併が多い
好酸球性副鼻腔炎の患者さんの40〜70%に気管支喘息が合併しているとされています。鼻での呼吸が難しくなると自然と口呼吸になりますが、鼻を通らない乾燥した空気が直接気道に入ることで喘息発作が誘発されやすくなります。
喘息と好酸球性副鼻腔炎は「ひとつの気道における同じ炎症（One airway, one disease）」と表現されることもあり、上気道（鼻）と下気道（気管支）の炎症が互いに影響し合っているとされています。
また、ロキソニンなどのNSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）によって喘息発作が誘発される「アスピリン喘息（NSAID過敏症）」を合併するケースもあり、一般的な解熱鎮痛剤を職場などで使えないことも生活上の制約になります。
手術しても再発する「難治性」の理由
治療の基本は内視鏡下鼻副鼻腔手術（鼻茸の除去）と薬物療法を組み合わせることですが、術後6年間で約半数が再発するとされています。アスピリン喘息を合併している重症例では、術後4年以内にほぼ全例が再発するという報告もあります。
近年は生物学的製剤（炎症に関わる物質の働きを抑える新しいタイプの薬）が使えるようになり、難治例や再発例に対して有効性が認められるようになってきました。ただし長期的な管理が必要であることに変わりはなく、「手術を受けたらそれで終わり」ではなく「手術はスタート地点」という認識を持つことが大切です。
好酸球性副鼻腔炎を抱えながら働くうえでの困りごと
嗅覚・味覚の喪失が精神的に重くのしかかる
においも味も感じにくくなるという体験は、食事の楽しみが奪われるだけでなく、生活の質（QOL）を大きく下げます。
職場のランチや食事の席でうまく楽しめない、食事のたびに違和感がある——そうした状況が積み重なると、だんだんと気持ちが沈んでいくことがあります。
また、嗅覚が失われることでガス漏れや食品の腐敗などの危険を察知できないリスクも生まれ、日常生活に不安を感じる方もいます。調理・製菓・食品関連・香料・化粧品など、においの識別が必要な仕事においては、業務そのものに支障が出ることもあります。
慢性的な鼻づまりによる口呼吸と疲労感
鼻がほとんど詰まった状態では、夜間も口呼吸になりがちで、熟睡できないことが続きます。
睡眠の質が低下すると日中の集中力・作業能率・気力に影響し、「体は疲れているのになぜか眠れない」「昼間ずっとぼんやりしている」という状態が続くことがあります。
口呼吸は喘息発作の誘引にもなるため、特に冬場の乾燥した空気のなかでの通勤や屋外作業は体に負担をかけやすいです。電車での移動、外出が多い仕事、空調の効いたオフィスなど、呼吸環境が整っていない職場では症状が悪化しやすい面もあります。
喘息発作が仕事の場で起きる不安
喘息を合併している場合、発作が仕事中に起きるリスクが常につきまといます。
咳の発作、息苦しさ、ヒューヒューという喘鳴——これらが職場で突然起きたとき、周囲に病気のことをどう説明するか、業務を離れることができるか、という心配が常に頭の片隅にあります。
アスピリン喘息（NSAID過敏症）がある場合は、職場で配布される解熱鎮痛剤を「なぜ使えないのか」を説明する場面が生じることもあります。ロキソニンやイブプロフェンといった一般的な市販薬が使えないことは、知らない人には理解しにくく、毎回説明するのが負担になることもあります。
感染症がきっかけで急激に悪化する
好酸球性副鼻腔炎は、かぜや上気道感染をきっかけとして症状が急激に悪化することが知られています。かぜ一発で鼻茸が急速に増大したり、嗅覚がさらに低下したりすることがあるため、日常的な感染予防が特に重要になります。
職場に感染症を持ち込まれやすい環境（不特定多数との接触が多い、換気が不十分など）での勤務は、この病気にとってリスクが高くなります。マスク着用や手洗いの徹底はもちろん、インフルエンザや新型コロナウイルスなどへの警戒を一般の方以上に強く意識する必要があります。
繰り返す手術と長期通院
好酸球性副鼻腔炎は再発しやすいため、一度だけでなく複数回の手術を経験する患者さんも少なくありません。
手術のたびに入院・療養が必要となり、職場への説明、休職手続き、体力の回復——この繰り返しは、キャリアの継続に大きな影響を与えることがあります。
手術後も定期的な外来受診（内視鏡検査・処置・点鼻薬の管理など）が必要なため、通院のために勤務時間の調整を繰り返す場面も生じます。
働き続けるための工夫と対処法
感染予防を「体調管理の基本」と位置づける
好酸球性副鼻腔炎の悪化を防ぐうえで、感染症予防は最重要の習慣です。マスクの着用・手洗いうがい・換気への意識は、一般的な予防の域を超えて「治療の一部」と考えることが大切です。
職場では、インフルエンザや新型コロナウイルスの流行期に特に注意が必要です。自分から申し出て在宅勤務に切り替えやすい環境をつくっておくこと、人混みへの不要な暴露を減らすことが、病状の安定につながります。
嗅覚障害について職場に伝えておく
嗅覚障害があることを職場の関係者にあらかじめ伝えておくことで、調理業務・食品チェック・ガス確認など、嗅覚が必要な業務から離れる配慮を受けやすくなります。また、「危険を察知できない可能性がある」という観点から、安全管理の面でも重要な情報です。
「においがわからない」という状態は外見からはわかりにくいため、説明しなければ周囲は気づきません。一度きちんと伝えておくことで、余計な気を遣い続ける必要がなくなり、精神的な負担も軽減できます。
喘息発作への備えを職場と共有する
喘息を合併している場合は、発作時の対応（吸入薬の使用、休憩場所の確保、緊急連絡先など）を職場の担当者に事前に伝えておくことが安心につながります。
アスピリン喘息（NSAID過敏症）がある場合は、「この薬は使えない」という情報を職場の保健担当者や産業医に共有しておくと、緊急時に誤って使われるリスクを防ぐことができます。
術後の管理と「鼻洗浄」を日課にする
手術後の再発予防として、鼻洗浄（食塩水を使ったうがい・鼻うがい）を毎日の習慣にすることが推奨されています。職場での昼休みなどを活用して、短時間でできる鼻洗浄を取り入れているという患者さんもいます。
また、術後は定期的な内視鏡チェックが必要なため、通院のスケジュールをあらかじめ職場と調整しておくことで、急な欠勤を最小限に抑えることができます。
「治すことよりQOLを上げること」を目標に持つ
好酸球性副鼻腔炎は完治が難しい病気です。しかし、喘息や糖尿病と同様に「うまくコントロールすれば日常生活は大きく改善できる」という見方もあります。
多少の症状があっても、薬や鼻洗浄などのセルフケアで生活に支障がない状態を維持できれば、仕事も続けていくことができます。
「完全に治らないからダメ」ではなく、「今の状態をどこまで安定させ、生活の質を上げるか」を軸に、主治医と相談しながら治療を継続していく姿勢が大切です。
好酸球性副鼻腔炎の方が使える支援制度と相談先
特定医療費（指定難病）助成制度
好酸球性副鼻腔炎は指定難病（指定難病306）に認定されており、中等症以上または好酸球性中耳炎を合併している場合など、一定の要件を満たすと医療費の自己負担を軽減する助成が受けられます。
手術や生物学的製剤による長期治療を続けていく場合、この助成制度は経済的な支えになります。申請には主治医が作成する「臨床調査個人票」が必要で、都道府県の窓口を通じて手続きを行います。主治医や保健所に詳細を確認してみてください。
障害者総合支援法による就労支援
好酸球性副鼻腔炎は障害者総合支援法の対象疾病にも含まれており、障害者手帳がなくても就労継続支援（A型・B型）や就労移行支援などの福祉サービスを利用できる場合があります。
症状が重く一般就労が難しい時期でも、自分のペースで社会とつながりながら働く環境として活用できます。まずはお住まいの市区町村の障害福祉課に問い合わせてみてください。
ハローワークの難病患者就職サポーター
一部のハローワークには「難病患者就職サポーター」が配置されており、難病を持ちながら仕事を探す方を専門にサポートしてくれます。
好酸球性副鼻腔炎のような「外見からは病気がわかりにくい」難病に対しても、症状や制限を踏まえた就職先の選び方から、企業への説明の仕方まで相談できます。障害者手帳を持っていなくても利用できます。
難病相談支援センター
各都道府県に設置されている難病相談支援センターは、療養生活全般から就労の悩みまで幅広く受け付けています。
大阪府には「大阪難病相談支援センター」があり、耳鼻科系の難病についても相談に応じてくれます。「同じ病気を持つ人の話を聞きたい」「病気への社会の理解が足りないと感じている」という悩みも、ここでなら打ち明けやすいことがあります。
産業医・医療ソーシャルワーカーへの相談
職場に産業医がいる場合は、好酸球性副鼻腔炎に伴う就労上の制限について相談し、職場内の配慮（感染予防対策・通院調整・業務の配慮など）について取り次いでもらう方法もあります。
通院先の病院に医療ソーシャルワーカー（MSW）がいれば、利用できる制度の整理や主治医と職場の橋渡しなど、生活全般の困りごとを一緒に考えてくれます。「誰に相談すればいいかわからない」という段階でも、まずMSWに話してみることが一歩になります。
「症状が重い時期こそ、無理をしない選択を」
好酸球性副鼻腔炎は、発症が働き盛りの30〜50代に集中しています。「働かなければならない」という気持ちが強いほど、症状が重い時期にも無理をして悪化させてしまうことがあります。
症状が安定しない時期には、一般就労よりも自分のペースで取り組める環境を選ぶことが、結果的に長く働き続けることにつながります。就労継続支援B型のような場所は、雇用契約を結ばずに、体調に合わせて柔軟に働き方を調整できる福祉サービスです。
週ごとに通う日数を変えられたり、体調の悪い日は休みやすかったりと、一般の職場にはない柔軟さがあります。
好酸球性副鼻腔炎を含む指定難病は障害者総合支援法の対象となっており、障害者手帳がなくても医師の診断書などがあれば利用できる場合があります。まずはお住まいの市区町村の窓口で確認してみてください。
東大阪市にある「わんすてっぷ」について
東大阪市にある就労継続支援B型事業所「わんすてっぷ」では、難病をはじめ様々な事情を持つ方が、自分のペースで作業に取り組んでいます。
軽作業や八百屋でのレジサポート業務、ネイルの練習など、作業の内容も多様です。「体調が日によって違う」「続けられるか不安」という方も、まず見学や体験から始めることができます。
職員がひとりひとりの状態に寄り添いながら、「やってみたい」という気持ちを大切にサポートします。
好酸球性副鼻腔炎を抱えながら「働くことへの不安が大きい」「どこか相談できる場所を探している」という方も、気軽にご連絡ください。
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好酸球性副鼻腔炎と並んで患者数の多い指定難病について、それぞれ詳しく解説した記事もご用意しています。
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指定難病全体の概要や支援制度については、親記事もあわせてご覧ください。
まとめ
好酸球性副鼻腔炎は、働き盛りの成人に突然発症し、嗅覚・味覚の喪失・高度の鼻づまり・喘息との合併・繰り返す手術と再発と、生活の質を多面的に下げる難治性の疾患です。その影響は仕事のパフォーマンスや職場環境にも及び、周囲の理解を得にくい点も悩みを深くします。
ただ、適切な治療とセルフケア、職場への働きかけ、そして支援制度の活用によって、症状をコントロールしながら仕事を続けることは十分に可能です。「完治しないから無理」ではなく、「今の状態に合った働き方を見つける」という視点で、主治医や支援機関と一緒に歩んでみてください。
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